ボスせんせいBOSS先生
ボスせんせいBOSS先生 @BOSS_fukaura ·
금일 예정되어 있던 스페이스와 관련하여, 내일 우라센케 다도의 스승께서 문화공로상을 수상하시게 되어, 사중의 내밀한 축하 모임에 참석하기 위하여 금일 이동하게 되었습니다. 부득이하게 진행하지 못하게 된 점, 깊이 사과드립니다. #MS #NMOSD #MOGAD #茶道
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IJMSC
IJMSC @IJMSCtweets ·
"Disease...attacks (for #NMOSD & #MOGAD) can occur during #pregnancy, are common postpartum, & can cause preventable, long-term maternal disability. We offer expert recommendations for therapy choice, #infant vaccinations, & fetal & infant monitoring...." doi.org/10.1016/S1474-…
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Rare Disease Advisor
Rare Disease Advisor @RareDisease_Adv ·
An analysis of #Satralizumab safety revealed increased infection risk and highlighted vulnerable subgroups of patients with neuromyelitis optica spectrum disorder (#NMOSD). Read more: bit.ly/41sEM2U #RareDisease #Neurology
Satralizumab for NMOSD Linked to Infections, With Older Male Patients at Greater Risk

A pharmacovigilance study revealed infections as a safety concern of satralizumab in NMOSD, with some subgroups at risk for poorer outcomes.

From rarediseaseadvisor.com
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あすぱらまる
あすぱらまる @asparamaru ·
眼科に行ってきました。 右目は前月より見えにくい感じがあり、矯正視力が1.0→0.9に。くう( ̄д ̄;) しかし、眼圧は13mmHgをキープ。 眼底写真に異常はなく、眼球に傷もない。 落ち着いた状態が続いているようなので、次回からは2ヶ月に1回になりました! やった〜ヽ(´▽`)/ #視神経脊髄炎 #NMOSD
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東京女子医科大学 脳神経内科
東京女子医科大学 脳神経内科 @twmu_neurology ·
3月18日にECTRIMSのワークショップ(#MS#NMOSD#MOGAD 患者における家族計画、妊娠、授乳に関する最新ガイドラインのための会議)が、スコットランドのエジンバラで開催されました。 当科の清水優子先生が発表をされ、活気にあふれた意見の交換をされたとのことです。 #脳神経内科
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Ugur Gunaydin
Ugur Gunaydin @AmgenCanadaGM ·
For many living with rare diseases, isolation can feel as overwhelming as the diagnosis. After her #NMOSD diagnosis, Sumaira couldn’t find support — so she created it through @TheSumairaFDN. Learn how she’s helping ensure no patient feels alone: amgen.ly/4dfas37
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当事者・家族のための「希少疾患オンラインコミュニティ」【QLife】
当事者・家族のための「希少疾患オンラインコミュニティ」【QLife】 @QLifePAT ·
#NMOSD 当事者5名が プロの手でドレスアップしランウェイへ✨ \ 📌「メイクもおしゃれも諦めない」を実現 📌座談会では「確定診断までの苦労」などが語られた ⇩詳細は記事をチェックautoimmune.qlife.jp/news/20260323-…gIy
NMOSD患者さんがファッションショーに登場、CaNoWがレポートを公開 - 自己免疫疾患プラス

エムスリー株式会社が展開する、病気や障がいを持つ方の願いを叶えるプロジェクト「CaNoW(カナウ)」は、視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)の患者さんを対象としたファッションショー&トークショーを実施し、その様子をまとめたレポート記事を公開しました。

From autoimmune.qlife.jp
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ボスせんせいBOSS先生
ボスせんせいBOSS先生 @BOSS_fukaura ·
治療方針は一度決めても終わりではありません。 患者さんの状況や環境が変われば、治療も柔軟に見直していくことが大切です。 常に一緒に最善の選択を考えていきましょう。 #MS #NMOSD #MOGAD
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SRNA
SRNA @wearesrna ·
NMOSD is a rare neuroimmune disorder that can show up in different ways: There’s no single “typical” NMOSD experience. Amber’s message is simple: listen without judgment. Every story is real, and every voice matters. #NMOSDAwarenessMonth #NMOSDAwareness #NMOSD
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