RolandSB
RolandSB @RolandSB13 ·
Replying to @saitenliebe
@saitenliebe @julimaelle Wir müssten alle regelmäßig (Krankenkassen-APP?) unsere Codes checken, und wenn jemand z.B. den R-Code für #PEM zugeordnet bekommt, ohne auch den für #MECFS, direkt auf Behandlungsfehler klagen. Und dafür gemeinsam einen Topf bereitstellen.
21
suse1603 🇪🇺 🇩🇪 🇺🇦 🏳️‍🌈
suse1603 🇪🇺 🇩🇪 🇺🇦 🏳️‍🌈 @suse1603 ·
Interessant, wie einige Ärzt*innen und Lehrer*innen glauben sie seien Wissenschaftler*innen und könnten Menschen mit #MECFS und #PEM deren organischen, multiplen Symptome absprechen. Mein Karma ist inzwischen eh reduziert u. ich habe unfreundliche Wünsche, wie z.B. ProbeAbos
1
170
PwME 4 bioMEdical research
PwME 4 bioMEdical research @ValeBodi ·
Haptoglobin phenotypes and structural variants associate with post-exertional malaise and cognitive dysfunction in myalgic encephalomyelitis A. Moreau et al. #MECFS #PwME #PEM #Haptoglobin …nslational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.11…
Content cover image
Haptoglobin phenotypes and structural variants associate with post-exertional malaise and cognitive...

Journal of Translational Medicine - Myalgic encephalomyelitis (ME) is a chronic, multisystem illness characterized by post-exertional malaise (PEM) and cognitive dysfunction, yet the molecular...

From link.springer.com
1
3
319
RolandSB
RolandSB @RolandSB13 ·
Replying to @RolandSB13
@FrauAlles bekommen. Und sie hat nicht mal so heftiges #MECFS. Sie hat #PEM nach körperlicher Anstrengung (z.B. im Auto mitfahren, im Lift hoch, im Wartezimmer sitzen, MRT "Atemübungen" usw.), kann aber wenigstens Licht und so halbwegs vertragen. Jemand mit severe #MECFS hätte 8/x
1
64
RolandSB
RolandSB @RolandSB13 ·
Replying to @RolandSB13
Arbeitsfähigkeit von mehr als 6h/Tag bescheinigt. Man muss nur mal hier schauen, wie vielen Leuten mit #MECFS, #LongCovid oder andern komplexen chronischen Erkrankungen es mit den Gutachtern z.B. der Rentenversicherungen geht. #PEM ist denen komplett unbekannt. 2/2
3
7
312
MightyMermaid
MightyMermaid @MightyMermaid87 ·
Replying to @MightyMermaid87
Eins zeigt sich deutlich, in der Zeit bin ich wesentlich weniger gecrashed. #PEM Die Termine finden alle zu Hause statt, aber trotzdem ist mir alles zu viel. Es ist bei #MECFS so krass, dass man etwas braucht (z.B. Haushaltshilfe) & es gleichzeitig schadet. #LearnAboutME 3/3
2
110
Katja Aschenbrenner MD
Katja Aschenbrenner MD @DrAschenbrenner ·
Aufklärung über #PEM (Post-Exertional Malaise), das ist die Verschlimmerung der Beschwerden schon nach geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung, ist bei #LongCovid und #MECFS das wichtigste. Diese Verschlimmerungen können, z. T. irreversibel (!), den Krankheitsverlauf maßgeblich verschlechtern!
Frau𝕏ausNRW 🍋 Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW ·
Ich habe da diesen Nachbarn (R), von dem ich im Sommer erfahren habe, dass er LongCovid hat. Wir kennen uns, haben aber nie über dieses Thema geredet. Ein anderer Nachbar (J) berichtet mir immer von ihm, er kennt meinen Abstieg seit 2022 … Er ist schätzungsweise seit Anfang 24 betroffen, versuchte es mit Fitnessstudio, Radfahren und ist danach immer so kaputt (ich erzählte die Geschichte hier schon mal) Ich sehe ihn oft, er läuft unrund seit er krank ist, wir Grüßen - sonst nichts. Vor 2 Wochen ist er in den Ski Urlaub gefahren, er hat es wohl geschafft #LongCovid loszuwerden, sagte mein Mann. Gestern Abend 0 Uhr fragte mich (J) ob ich von (R) gehört habe. Ich hab erwidert, dass ich glaube, dass er doch gesund sei. Er war ja schließlich im Skiurlaub. Den ersten Tag war er auf der Piste und abends ziemlich kaputt, am zweiten Tag ist er Spätnachmittags mit auf die Piste, weil er es morgens nicht mehr geschafft hat, den restlichen Urlaub war er nicht mehr mit auf der Piste. Sie seien aber generell alle sehr froh, dass er in zwei Wochen endlich seine Reha antritt, damit er wieder gesund wird . Ich habe dann kurz von PEM gesprochen und ihm gesagt, dass, wenn sie sich sehen, er sich gerne bei mir melden kann, damit ich jemand erzählen kann was wirklich dahinter steckt. Aber dass er vermutlich MECFS hat, glaubt einem ja eh keiner. Er ist immerhin über 60 da ist das jetzt so. Der Nachbar, mit dem ich gestern gesprochen hab, war auch ziemlich erstaunt, dass schon wieder alle COVID haben und dass man es ja doch immer wieder bekommen kann 🤡
4
16
4K
Piotr Mieczkowski TMT
Piotr Mieczkowski TMT @piotrmiecz ·
Swoje śledztwo rok temu zrealizował @DemagogPL Kawał dobrej pracy NGO i zapaleńców ⤵️ demagog.org.pl/fake_news/jerz… Polecam szczególnie uwadze @radeknielek @NASK_pl @TomaszChlon #PEM @PrzeciwDezinfo
orson_dzi orson_dzi @OrsonDzi ·
Szerzenie #dezinformacja podczas powodzi to idealna okazja na zakończenie działalności Mateusza Zająca, czyli internetowego Jerzego Webera. Wiemy jak się nazywa, wiemy gdzie mieszka. Wystarczy minimum chęci i duża część fałszywych treści zniknie z Internetu - @CYFRA_GOV_PL @KGawkowski @MSWiA_GOV_PL @TomaszSiemoniak @BBN_PL chip.pl/2024/09/powodz…
7
2.8K
Dr. Sabine Hermisson 🦋
Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson ·
Replying to @Ino_ue_1
@Ino_ue_1 @johannes_rauch @R_Schallmeiner Das Referenzzentrum ist ein Schritt in die richtige Richtung - WENN es mit Leuten besetzt wird, die fundierte klinische Erfahrung auch mit schweren Fällen haben. Negativbeispiel: z.B. Autoren des #MECFS-Manifests ohne Verweis auf Infektion und #PEM, dafür auf Hysterie.
4
1
400